INFORMATION IMPORTANTE : Etude auprès des personnes porteuses de Troubles du Spectre Autistique (TSA)
A la demande de l’Agence Régionale de Santé de Corse, Santé publique France Paca-Corse en collaboration avec le Centre inter-Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI) Paca et Corse mènent une étude auprès des établissements de santé, des établissements et services médico-sociaux et de la direction régionale de l’assurance maladie concernant les personnes, résidant en Corse, porteuses de troubles du spectre autistique (TSA).
L’objectif principal de cette étude est d’évaluer le nombre de personnes porteuses de TSA en Corse par département, sexe et par tranches d’âges, afin de contribuer à l’organisation de la prise en charge des TSA en Corse.
Pour cela, les informations suivantes relatives aux personnes résidant en Corse prises en charge et diagnostiquées comme présentant un TSA entre le 1er
janvier 2016 et le 31 décembre 2018 seront transmises à la cellule régionale Paca-Corse de Santé publique France par les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et la direction régionale de l’assurance maladie :
- Nom, prénom, date de naissance, sexe et commune de résidence ;
- Diagnostic et sévérité du trouble autistique présenté, et pour les données issues de la direction régionale de l’assurance maladie, les coordonnées du médecin traitant afin d’avoir conformation du diagnostic.
Personnes destinataires des données
Seules les personnes travaillant pour la cellule régionale Paca-Corse de Santé publique France auront accès aux données ainsi transmises :
- Docteur Pascal CHAUD, médecin épidémiologiste chargé du projet
- Quiterie MANO, épidémiologiste chargée du projet
Droits d’opposition, d’accès, de rectification, de suppression et de limitation à l’utilisation des données
L’analyse des données sera effectuée, avec l’appui du CREIA, sur des données rendues confidentielles par codage des informations sans mention du nom ou du prénom. Les données qui permettent de vous identifier, notamment vos noms et prénoms, seront supprimées avant le début des analyses et au plus tard 7 mois après leur collecte. Les données codées d’analyses seront supprimées 6 mois après la publication des résultats. En aucun les résultats ne permettront d’identifier une personne concernée.
Les informations recueillies feront l’objet d’un traitement informatique, fondé sur la réalisation d’une mission d’intérêt public, qui a reçu une autorisation favorable de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (autorisation n° 918422). Ce traitement ne présente pas de caractère obligatoire.
Les personnes concernées peuvent s’opposer au traitement de leurs données, avant le début des analyses, sans justification, sans que cela n’affecte leur prise en charge, ni ne leur porte préjudice.
Conformément à la loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, toute personne peut obtenir communication et, le cas échéant, rectification ou suppression des informations la concernant. Elle peut également, dans certain cas, demander la limitation de leur traitement.
Ces droits sont exerçables sur justification de votre identité (présentation d’un titre d’identité), en vous adressant à :
|
Pour plus d’information sur le traitement de vos données par Santé publique France dans le cadre de cette étude, vous pouvez vous adresser au délégué à la protection des données de cette agence : dpo@santepubliquefrance.fr
Si vous estimez que les droits sur vos données n’ont pas été respectés, vous pouvez porter plainte auprès de la Commission nationale informatique et libertés.
